Atferden hos barn og voksne med Smith-Magenis Syndrom er ett kapitel for seg selv.
Det er mulig, at en person med Smith-Magenis Syndrom ikke utviser voldsomme atferdsproblemer, men en viss grad av selvdestruktiv atferd forekommer hos alle – og noe søvnproblemer har de alle sammen.
Til tross for deres utfordrende atferd, er barn og voksne med Smith-Magenis Syndrom veldig kjærlige og sjarmerende personligheter med en velutviklet sans for humor, og har ett stort ubenyttet potensial.
Mest vanlige atferdsutfordringer:
- Konsentrasjonsvansker med eller uten hyperaktivitet
- Hyppige eksplosive utbrudd samt langvarige raserianfall
- Oppmerksomhetssøkende
- Impulsive
- Lett å distrahere/avlede
- Ulydige/”trassige”
- Aggressive og destruktive
- Selvskading: biter eller slår seg selv, banker hodet i gulvet/dør/bord, pirker i huden og på sårskorper
- River ut egne negler og putter fremmedlegemer i kroppsåpninger
- Smith-Magenis Syndrom stereotyp atferd: selvklemming ved oppisselse, klapper, ”flipper” sider (i bøker/blader)
Det er uklart, hva som er årsaken til atferden, dog viser forskning, at mangel på søvn har stor innflytelse på den utfordrende adferden.
Der er sannsynligvis mange andre ting, som spiller inn på SMS personers atferd. Kanskje er det en indre kraft, som driver dem til denne atferden, en slags ”kortslutning”, som får dem til å reagere uten et filter til å stoppe dem igen. De har tilsynelatende en umiddelbar ”slåss eller flykt” adrenalin-drevet reaksjon på mange situasjon. Utbrudd skyldes ofte frustrasjon over kommunikasjonsvanskeligheter, sanseintegrasjonsproblemer, eller endringer i rutiner.
Mange mennesker med Smith-Magenis Syndrom ønsker å være sammen med voksne og reagerer negativt hvis oppmerksomheten trekkes tilbake eller rettes mot andre.
Et langvarig raserianfall kan oppstå, hvis tingene ikke går helt som forventet eller forutsett. Noen av disse atferdsmessige utfordringene kan også skyldes, at SMS personers følelsesmessige modning utvikler seg langsommere enn på andre områder.
Slik opplever foreldrene barn med SMS
Det er også andre atferdsutfordringer, som ofte blir beskrevet av foreldre, men som ikke er vitenskapelig dokumentert ennå. Det kan for eksempel være at barnet har føle- og sanseproblemer, hvor de klipper eller river merkene av klærne sine eller nekter å ha på seg klær overhodet.
Mangel på begrensning
Noen av atferdsutfordringene skyldes, at personer med SMS ikke har evnen til å begrense seg.
De vet ikke når nok er nok og har ikke noe filter. De trykker alt for mye ut av tannpasta tuben, heller for mye melk i glasset, smører alt for tykt lag smør på brødet, bruker for mye toalettpapir, klemmer mennesker og dyr for lenge og for hardt og løper i stedet for å gå.
Prøv å gå på Twitter eller Facebook og skriv HugOrBeHugged, så ser du en en helt seanse om Smith Magenis personers klemming på godt og ondt.
Rotekopper
De kan rote helt ekstremt, som f.eks. tar de ut batterier av alle ting, får de fatt i tannkremtuben eller shampoen kan de smøre det ut over alt eller de angriper kjøleskapet og tar en bit av alt.
Støy
Personer med SMS kan være høylydte og bråkete. Noen er glad i å skrike eller synge alt for høyt, hvilket kan være krevende kl. 4 om morgenen.
Årsaker til atferdsproblemene
- Søvn: Det er usikkert, hva de nøyaktige årsakene til atferdsproblemene er, men forskning viser, at de søvnproblemer som finnes hos alle med SMS, har stor innflytelse på deres atferd.
- Indre driv: Andre ting, som virker inn kan være, at de har en indre driv, som får dem til å ”kortslutte” og som får dem til å reagere uten filter, både når de er sint og glad. Det virker som om de har en “slåss eller flykt” adrenalindrevet reaksjon på mange situasjoner.
- Angst: Unge voksne med Smith-Magenis Syndrom, som kan uttrykke deres følelser forteller, at de ofte er bekymret og redde.
- Frustration: Mange er frustrert over seg selv, over andre og deres egne manglende evner og egne kommunikasjonsproblemer (også fordi de ikke alltid har kontroll).
- Uttryks- og taleproblemer: Deres taleevne er forsinket og hvis/når de kan snakke er det ofte vanskelig å forstå dem. De har også vanskelig å forstå, hva andre sier til dem og følge instruksjoner.
- Forsinket utvikling: Personer med SMS får ofte ikke til det samme som deres jevnaldrende. Ofte stilles det for høye forventninger til hva de kan klare.
- Forsinket følelsesmessig utvikling: Deres evne til at kontrollere og forstå egne følelser svarer til et barn som er i tre-års alderen. Ofte er det et faktum at de blir igjen i 3-års alder på dette området.
- Søvnmangel: Deres søvnproblemer og en omvendt døgnrytme fører til, at de er opplagte på en tid på døgnet, hvor andre sover (eller helst vil sove). Til gjengjeld er de ofte trette og irritable, når andre er våkne.
Kilde: Smith Magenis Forening DK