Norsk forening for Smith-Magenis syndrom ble stiftet av foreldre til barn med Smith-Magenis syndrom (SMS) i 2014. Vi arbeider for å spre informasjon og kunnskap om SMS syndrom til alle som ønsker det. Vi er også et samlingspunkt for familier og barn med SMS syndrom i form av sosiale arrangementer. Vi er behjelpelige med å fremme barn med SMS syndrom og deres familiers interesser overfor kommunale, fylkeskommunale og andre offentlige myndigheter.
Norsk forening for Smith-Magenis syndrom har tett samarbeid med Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser www.frambu.no I dag kjenner vi til ca. 40 personer med diagnosen SMS syndrom i Norge men syndromet er underdiagnostisert og derfor er det grunn til å tro at det er flere personer som lever med SMS syndrom, som i dag lever med andre diagnoser. For eksempel autisme, utviklingshemning eller ADHD. Derfor er vi svært opptatt av å spre kunnskap om syndromet for at flere skal få en riktig diagnose.