For mange familier er det SMS-børnenes unormale søvnrytme og de ukontrollerede følelsesudbrud, der fylder mest. SMS-børn har ofte en udvikling, hvor de på nogle punkter virker næsten aldersvarende, mens de på de følelsesmæssige områder reagerer som et lille barn. Derfor er børn med SMS svære at opdrage.
Mange utenforstående voksne oppfatter barn med SMS som hysteriske og dårlig oppdratt. Du har kanskje allerede opplevd å få mange velmente råd om oppdragelse og barnets søvn. Disse råd er ikke nødvendigvis de beste for deg og ditt SMS-barn.
Du er ikke alene med utfordringene – og det er forståelse, hjelp og støtte å få.
Som foreldre til et barn med SMS får du bruk for hjelp fra både leger, PPT mv., men da SMS er en sjelden diagnose, vil du sannsynligvis oppleve, at det er veldig liten kjennskap til dine problemer og utfordringer.
Foreldre med Smith-Magenis-barn har dannet en forening, med primært formål å hjelpe og støtte familier med Smith-Magenis syndrom og opplyse om SMS. Utover at støtte familier med SMS tett inn på livet, er formålet også og opplyse og veilede leger, helsepersonell og pedagoger og lærere.
SMS-foreningen består av foreldre, som har vært gjennom alle de følelsesmessige og praktiske utfordringer, som kommer, når du finner ut, at ditt barn har SMS.
Kontakt oss, for å få en prat med en annen forelder med et SMS-barn – det hjelper! Vi er klare til å lytte, hjelpe og gi råd, så bra vi kan.
Hvis et barn ser dårlig, så forventer andre ikke, at barnet selv skal finne en løsning for å kunne se bedre – og hvis det ikke finner en løsning, skal det straffes. Normalt får barn midler, instruksjon og oppmuntring til å leve med deres manglende evner. På samme måte har personer med SMS bruk for hjelp, instruksjon og oppmuntring til å takle og lære å leve med den vanskelige oppgaven det er å ha SMS.
Seks gode råd
- Husk, at alt hva du leser og finner om SMS fokuserer på problemer og utfordringer. Ditt barn kommer ikke nødvendigvis til å «slåss» med alt dette.
- Du har ikke fått et handicapet barn, men et barn med ett handicap. Husk å fokuser på barnet ditt, ikke på handicapet.
- Husk å fokusere på nåtiden og alle de gode opplevelser med ditt gode barn.
- Når ens barn skriker ved siden av, har man en tendens til å tenke katastrofe. Husk ikke da at man ikke må ta sorgene på forskudd.
- Ta imot all den hjelp, du kan få.
- Du får bruk for hjelp, og du har rett til hjelp, spesielt fra det offentlige.
Hva kan foreldrene gjøre? Finnes det løsninger?
Foreldrene har en ekstremt vanskelig jobb foran seg. De er nødt til å takle de utfordringer, som melder seg og forsøke å jobbe mot positive forbedringer. Dette er et evig arbeid. Det er tider, hvor det eneste en foreldre kan gjøre, er å ta en ting av gangen og få det beste ut av det. Samtidig opplever de at omverden har vanskelig ved å forstå barnet.
Hyppige misforståelser:
- Vårt barn velger å oppføre seg på denne måten
- Inkonsekvente og dårlige foreldre er årsaken til atferdsproblemene
- Mere konsekvent oppdragelse med belønning og straff vil kurere dem
- De oppfører seg dårlig for å hevne seg på deg.
- Vi skal kunne kontrollere våre barns adferd
- Barn skal forstå, hvem som er «sjefen», da blir de lydige.
Atferdsproblemene er dokumenterte symptomer for Smith-Magenis Syndrom. Selvfølgelig kan noe av atferden relateres til trass og søken etter grenser på samme måte som hos andre barn, men det vanskelig å skille, hva som er på grunn av SMS, og hva som skyldes trassighet.
Det er mest opplagt å tro, at alle adferdsproblemene skyldes syndromet, fordi det har så stor innflytelse på deres liv. Og under alle omstendigheter skader det ikke først å tenke, at barnet oppfører seg som det gjør på grund av syndromet, før du finner ut av om barnet «velger» å oppføre seg dårlig.
Der er forskjell på irriterende atferd, og atferd som er direkte farlig og destruktiv. De blir kurert for SMS og de vil antagelig alltid oppføre seg annerledes enn du forventer. Bestem deg for, hva du kan leve med. Velg de verste og mest irriterende problemene og legg en plan for, hva som skal endres. Det kan være, du skal endre noe i dine omgivelser for at problemene virker mindre. Kan du for eksempel skaffe kommunal transport til ditt barn i stedet for å kjøre utslitende turer til og fra skole. Du kan også endre, når du går inn i «kampen» for å gjøre om på ting – og for eksempel akseptere, at ditt barn ikke sover om natten i stedet for at kjempe for å få barnet til å bli i sengen. Hvis du kan løse et problem ved å endre på omgivelsene, så gjør det.
Prøv å finn løsninger, som gjør at du får sove om natten. Mangel på søvn hos foreldre minsker deres evne til å håndtere barnet og omgivelsene. Mangel på søvn hos personer med SMS øker også atferdsproblemene, så dropp tanken om at noe er rett og fokuser på, hva som er best. Sov f.eks. om dagen, hvis natten har vært dårlig.
Du kan ikke forvente, at personer med SMS skal kunne kontrollere deres egen atferd uten hjelp. Atferdsproblemene er et dokumentert symptom på SMS og en måte å forklare det på, er å si, at det er en del av syndromet og at langt de fleste med SMS oppfører seg slik.
Gjør det som virker! La vær med å bekymre deg om, hva andre vil si eller hva de nyeste oppdragelses metoder anbefaler. Du er nødt til å prøve deg frem med dine egne metoder. Den gode nyheten er, at det finnes strategier, som Smith-Magenis Syndrom-foreldre kan benytte for at barnet sannsynligvis forbedrer sin atferd og kanskje lærer å kontrollere seg selv.
Hvis du ønsker å lære en SMS person å kontrollere sin egen adferd, skal foreldrene først lære å kontrollere seg selv. Vi kan ikke forvente at personer med SMS retter seg etter sedvanlige metoder og standarder. Det gjelder å endre vår måte å gjøre ting på og tilpasse det, for å øke sannsynligheten for at noe lykkes.
Bruk av makt og autoritøre kommandoer som primær oppdragelse, kan føre til at det kommer enda mer av den uønskede atferden. Personer med SMS reagerer sterkt på hvinende og skrikende tone fall og mange kommandoer. Det fører til at de går i konflikt og blokkerer – og på det tidspunkt hjelper trusler om straff eller tilbud om belønning ikke.