All informasjon om Smith-Magenis syndrom (beskrivelser, forskning, publikasjoner, ekspertsenter mm.) er tilgjengelig på den Europeiske database vedrørende sjeldne sykdommer, www.orpha.net
PRISMS Professional Advisory Board (USA’s pasient organisation’s professjonelle rådgivningspanel) har utarbeidet retningslinjer for den medisinske behandling og undersøkelse av Smith-Magenis Syndrom.
Vi har utarbeidet en norsk oversettelse, der med fordel kan brukes til f.eks. årlige undersøkelser.
Retningslinjene er publisert på GeneReviews hjemmeside, www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1116/advanced/, som er en hjemmeside for leger, helsepersonell og forskere. På siden finnes en komplett gjennomgang av syndromet. GeneReviews er finansiert af National Institute of Health.
Les også:
Melatonin eller betablokker for bedre søvn og roligere atferd